Anställningsbar?

Barn sitter i rullstol och håller upp hundkoppel. Bakom står en bil och en röd lada på en grönskande gräsmatta.
Mitt barn. Mitt arbete. Mitt liv. Mitt allt.

Jag fick diagnosen utmattningssyndrom 2011. Och har inte fått någon rehab under dessa år. Mitt barn är arbetsförmåga, arbetsförmedlingen anser jag är för sjuk för att vara arbetssökande och jag orkar inte ha mitt barn så mycket som jag vill. Därmed tjänar jag också just inte några pengar som går att leva på, för mitt barn är nämligen mitt arbete och jag orkar inte arbeta så mycket.

Att vara sjukskriven är inte ett mål i sig, utan det är möjligheten till insatsen rehabilitering jag vill åt. Att få ta mig in i ett sammanhang som inte är mitt liv, min vardag. Min hjärna är dock inte nöjd med så kallade enkla arbeten, min hjärna vill hela tiden lära sig saker och lösa problem. Mycket av det faktum att många problem löser man med pengar, gör att jag fastar i att se lösningar som inte är ekonomiskt nåbara.

Men med tanke på att livet är en evig spiral ner i fördärvet, betyder det att jag är värdelös, oanställningsbar och en börda för samhället?

För mig är det inte en sanning, av någon märklig anledning tvivlar jag inte på min kraft och kompetens. Jag är bara handlingsparalyserad i den värld där jag försöker hålla mig från att bli hemlös, och samtidigt har dåligt samvete att jag inte klarar göra det utöver det mest grundläggande för min son. Äta har jag också haft stora problem med de senaste åren. Jag kan laga mat till mitt barn, men är ofta så stressad att jag får aptit någon gång på kvällen först. Damptjacket som är mitt bränsle med ork tar aptit, men jag körde en period på en månad utan någon centralstimulerande substans och inte ens då återkom någon aptit.

Ibland får jag små pustar av ork. Ork att göra något som betyder något för mig, att på olika sätt göra världen runt funktionsnedsättningar mindre osynlig och försöka påverka bort det förlegade patientperspektivet. Det är musik av varierande kvalitet, foton av relativt hög kvalitet och små mail hit och dit som jag försöker få i rullning. Som en liten snöboll jag kastar, och hoppas den landar i en slänt. Att snön är perfekt för att varken stoppa snöbollen med ett FLOFF eller slå sönder den med ett  KAPLOFF. Utan precis sådär att den landar och börjar rulla och samla på sig massa under färden ner.

Kan orkar bara kasta snöbollar ibland, dessvärre kommer de ofta tillbaka med kravet att jag ska vara slänten som bildar massan och rörelsen. Den orken saknar jag.

Nedan kommer ett mailsvar jag fick från SVT när jag kastade en snöboll med förslag på en humorserie på SVT Play.

Hej Jon,
tack för ditt tänkvärda mejl med en rolig knorr på slutet.

Det du beskriver är viktigt och jag håller helt med dig i att man borde ha en redaktion som har flera perspektiv.
Det skulle kunna bli ett angeläget och roligt humorprogram. Vårt humorutbud har sina begränsningar, och det vi visar produceras i regel av produktionsbolag. Svt producerar alltså väldigt lite humor inhouse. Skulle ett produktionsbolag komma med ett upplägg som du beskriver skulle vi lyssna med stora öron. Om du har känningar och kontakter i den världen så uppmuntrar jag dig att ta tag i dessa.
Om det öppnas en möjlighet längre fram att inom Svt’s ram producera ett program som tar upp dessa frågor, återkommer jag till dig.

Som ni ser så kastade jag en snöboll med viss finess. Men tyvärr orkade jag inte mer än få till en kamera för pilot, att rodda i folk att mer eller mindre starta produktionsbolag på spekulation pallar jag inte. Inte heller att hålla intresset uppe hos andra, för det har visat sig att många faktiskt är som jag själv. Behöver stöd och uppmuntran ihop med påminnelser och välplanerad organisation. Jag orkar inte med det ansvaret vid sidan av skitlivet.

Jag kan ger er fler exempel på bra idéer inom helt andra branscher där det skulle kunna gå om jag orkade.

Mitt andra bekymmer är att jag inte kan lägga all min energi på en enda idé. Jag har för många idéer av olika varianter som hindrar mig fokusera så länge och så målmedvetet som krävs för att bli den lyckliga entreprenörsindividen.

Det märkliga är, att om jag blev hemlös så försvinner mycket av mina ansvar som i en sådan situation ger mig utrymme att göra saker jag själv vill göra och driva. Fast det kanske är en faslig kamp med detta med sovplats och tvätta sig som tar allt fokus, att det bara är en variant på gräset är grönare på andra sidan.

Jag sitter fast!

Välfärdens absurdism

En skärva av livet ska ni få nu gällande saker jag bara häpnar inför.

Pudd har precis fått en Motion Backbox med Grid 2 förskriven. Fantastiskt, vi får den och har inte betalat en krona privat. Det är en liten pekdator med ”ryggsäck” som har högtalare och ir-kontroll för omgivningskontroll. Fäste för rullstol och så vidare.

Den har windows 8,1. Som ni vet är Windows 10 senaste.

Infraröd omgivningskontroll?

Först är jag bara nyfiken på om det inte vore en bra idé att växla över mot blåtand som standard. Visst krävs tänk om förenklingar i att koppla upp sig mot produkter man önskar styra, utan krångel och med ett skydd mot angrepp. Blåtand är nog inbyggt som standard i nästan varenda IT-produkt och kaffebryggare snart. IR har en enkelhet och stor utbredning, men känns omodernt samt som en särlösning som alltid ligger som extra kostnad.

I en ekonomi som stramar åt så kostar det mer än det behöver!

Att finna kostnader för produkter som förskrivs i hjälpmedelssortiment är ta mig fan omöjligt. Men jag fann den här, en pdf i form av en utvärderingsrapport. OBS! den laddas ner direkt om ni klickar på länken. (nedladdat 20160422)

En tabell med siffror som listar priser i en upphandling.

En Motion Backbox ligger alltså på enhetspris 42.800 kronor. Tror det är exklusive moms, och mig veteligen så måste landsting betala moms. Fast att de inte kan kvitta momsen eftersom de själva är momsbefriade. Men är inte helt säker. Efter något avdrag landar priset på  28.812,34 kronor per enhet.

Detta är från janari 2014 och det är region Skåne med flera som avsändare. Men det är det enda jag fann genom att googla en stund.

Dumma system ger onödiga begränsningar och kompromisser!

Utvecklingen inom IT-världen är snabb. Motion backbox har specifikationerna enligt senaste uppdaterade hårdvaruspecifikationer.

Windows 8.1
4 GB RAM
2,66 GHz processor
4G LTE

Med ett listpris till konsument på Microsoft Surface Pro 4 som landar på 23.995 kronor inklusive moms får man…

Windows 10 PRO
16 GB RAM
Core i7
Saknar 4G LTE

Surfacedatorn saknar även rullstolsfäste, grid programvara och IR. Men tänk först rabatt enligt upphandling och ett tillbehör som har LTE om det behövs och IR.

Du får större skärm, och en dator som kommer hålla längre in i framtiden då specifikationerna är de senaste och det mest kraftfulla alternativet tillgängligt idag.

Möjligheter och kompromisser.

Upphandlingar är kompromisser. Utifrån krav försöker man trycka in så många behov som möjligt och sen köper man det som är billigast. Det funkar för många men är inte riktigt bra för någon. Tänk om man slutade se allt som särlösningar och hitta ett system som både innebär valfrihet utifrån behov och med stöd och support från samhället. Inte antingen eller.

Hur mycket billigare skulle det kunna bli för de som kan få behoven tillfredsställda med konsumentprodukter? Och de som har riktigt kniviga behov, de skulle kunna få handbyggda 3D-printade datorer som passar dem perfekt, och troligen skulle ändå helheten bli mycket billigare. Samt fantastiskt mycket bättre.

Att ta bort processen med en upphandling och den administrationen, sortimentförande och förskrivande som ska administreras via kostnadsansvarig. Sen ska beställning läggas och tekniker ska förbereda produkten, sen ska den levereras. Det är många papper och personaltimmar som kostar multum. Och allt detta för att köpa teknologiskt underlägsna produkter till överpriser.

En sak i denna pdf som jag reagerade på var rubriken Produktionskrav och erhållna poäng. Jag tolkar det som uppnådda poäng utifrån specifikationskrav.

En tabell om upphandling där vinnande anbud har 10 poäng av 26, där andra produkten som är dyrare har 26 av 26 poäng.

Vinnande anbudet, som tydligt är på pris, har 10 av 26 poäng. Medan den andra produkten har 26 av 26 poäng utifrån det jag tror är uppställda krav. Med tanke på spårvagnsupphandlingen i Göteborg tycker jag man kan se något här. Kompromisser och åter kompromisser som i längden troligen kostar än mer.

Mina tankar.

Jag blir smått galen när jag ser hur mycket saker kostar, tiden det tar att ha med välfärden att göra och alla intyg som behövs. Det gäller exemplet pratapparat, men det är likadant i allt vi tvingas interagera med utifrån egenskapen behov som avviker från normen.

Bara människorna med lön för att hantera detta svulstiga system, vad kostar inte det. Och alla har mer en funktion att försöka neka förskrivning och spara pengar. Klart som fan kostnader skenar.

Privata alternativ, valfrihet. Visst man får en pott pengar, men behov är olika och alla kan inte utifrån en summa komplettera sina förutsättningar tekniskt på ett bra sätt. Dessutom görs individen om från patient till konsument med eget ansvar och ingen support.

Egentligen borde individen inte vara varken patient eller konsument, utan människa. En människa som har stödet att balansera hjälpen, behovet och friheten utifrån hur man själv vill ha det och mår bäst av.

Hjälpmedelsprodukter och användbara konsumentprodukter är som wordpress och Fidelio hotellbokningssystem. Ett har bred användarbas, mycket information och många som kan vara till stöd när det behövs lösas problem, det andra är inlåst och snudd på okänt.

Så hur kan en människa gynnas av att ha något som ingen i normativa verkligheten har med att göra?

Det i sig skapar kostnader som är fullständigt onödiga ihop med stor frustration för individer. Tänk själv att sitta med ett problem och få ringa och boka tid hos någon som inte är intresserad av möjligheter utan som bara gör sitt jobb. Sen antagligen få en tid för hjälp som hindrar livet för man måste åka iväg med en färdtjänst som är ett minst lika jävligt system.

Faktum är, att Pudd hade en pratdator för länge sen. Den gick sönder, eller vara aldrig hel. Då blev vi av med den i 6 veckor, för först gick den till Hjälpmedelscentralen som i sin tu skickade den enligt sitt supportavtal till leverantören. 6 veckor som Pudd var utan sin mänskliga rättighet att få säga sin sak med en röst av en medelålders man eller kvinna.

Det är häpnadsväckande hur idiotiskt saker ligger till! Så visst är jag tacksam att vi har välfärden, men varför tvingas vi vara dyrare än vi behöver vara? Och när ska saker inte omges av detta krångel så jag kan lägga min energi på att bli människa igen och faktiskt orka jobba och sluta vara fattig? Man kan bli utmattningssuicidal för mindre!

Självporträtt. Står med höjd arm, blottad handled och mattkniv i den andra. Text som nike med samma slogan. Just do it.

 

Tänkvärd insikt

Självporträtt. Jag står med röven mot kameran och tittar in i kameran genom att böja mig framåt.Förlåt att använder ordet tänkvärd i rubriken. Ett ord som används floskelaktigt för små ord om ditt eller datt. Inte helt sällan när något delas på facebook. Men insikten då?

Jo.

Jag är inte sjuk. Jag är bara annorlunda. Och det hindrar mig från att vilja leva.

Pengar. En symbol för byteshandel. En konstruktion så insprängd i varenda skrymsle av verkligheten att jag måste förhålla mig till det. Pengar i sig är inte viktigt, men vad jag kan skapa för möjligheter med det är livsviktigt.

Bristen på pengar hindrar mig. Alltså blir jag sjuk. För det är just den detaljen att jag är annorlunda som ställer till det.

Jag ser inte något sätt att förmå mig att tjäna pengar. Jag har tusen idéer och skulle lätt kunna bli så kallad entreprenör, men jag vill inte bara göra en sak och försöka tjäna så mycket pengar jag kan på det.

Mat, vatten, värme, skydd, sömn, kaffe och wifi. Behoven finns, pengar är ett medel för att tillskansa sig det jag behöver. Fattigdomen gör att jag inte kan tillgodose mina behov, där uppstår det som betraktas som sjuk.

Psykiatrin som jag stångats med i många år verkar ha som primär funktion att få människor att inse saker om sig själva som de kan ta hänsyn till. Där kan inte psykiatrin hjälpa mig. Så då letar vi fel på mig, sånt som går att laga. För effekten av annorlunda skapar andra förutsättningar, och behoven har jag och de fixas med pengar.

Men oavsett vilken medicin eller terapi jag får, så är jag fortfarande fattig.

Att få en idé, och det får jag väldigt ofta. Ett par, helt olika, varje vaken timma i alla fall. Är möjligheter som presenterar sig i min värld. Ett foto jag vill ta till exempel. Så för att förverkliga en idé så behövs ofta något. Något som kostar pengar. Ett par vajrar i stål till exempel.

Men när jag inte har råd med basbehoven, inte råd med det socialt trevliga så finns inte utrymme att förverkliga idéen.

Över tid har detta blivit en katastrof. En dröm i timman dödas. Frustrationen växer och insikten som jag då redan besitter är att systemen inte levererar det jag behöver. Pengar har jag inte så jag inte kan lösa problemen själv. Och jag är inte intresserad att sätta detta att tjäna pengar högst på agendan, det är bara en konstruktion som gör att man blir så beroende att man inte har tid att leva och göra världen bättre. Alltså mer stress fast med mat på bordet.

Jag är bra på att tänka, socialisera, fotografera, komma på saker, se helheten och så vidare. Jag har svårt att strukturera allt jag kommer på, jag har svårt att fokusera när stora mängder information gör mig trött.

Att fokusera på viktiga saker kan jag när basbehoven finns på plats. När jag inte blir hindrad av ekonomiska skäl. Jag kan äta ute, för att jag har tappat förmågan att laga mat. Jag kan resa och hälsa på både vänner och nya människor. Som ett barn röra mig runt i tillvaron och nyfiket tillskansa mig ny kunskap och sätta samman med det jag vet.

Så jag skulle kunna fotografera. Jag skulle kunna samla information till en bok. Jag skulle kunna bearbeta socialdepartementet och kulturdepartementet att AKK (Alternativ och Kompletterande Kommunikation) är en mänsklig rättighet och språkfråga som bör ligga under kulturdepartementet och behandlas som ett språk. Inte som idag ligga som en vårdfråga insprängd i en massa andra vårdrelaterade frågor under Socialdepartementet.

Men jag är en ögonblicksmänniska. Jag måste göra nu. För att bara hantera en liten aspekt av alla idéer orkar jag inte. Jag måste framåt, vidare, lära mig mer och hitta möjligheterna. Andra kan tjäna pengar eller utveckla sakerna. Jag vill så frön hos andra som besitter förmågan att skapa, att tänka, att utveckla.

Jag vill lobba för att hitta en form att under en tid subventionera konsumentprodukter som utvecklas under Design för Alla. Jag vill hitta sätt att upplysa människor att vi alla är olika och förtjänar samma respekt. Jag vill förstå andra. Jag vill lära mig mer. Jag vill lära andra.

Men utan pengar vissnar jag. Så nu letar jag fel tillsammans med psykiatrin. Vad är det för fel på mig? För att jag ser så mycket möjligheter i stora system.

Jag hävdar att Sverige har en stor potential att bli världsledande, som skulle gynna tillväxten. Jag skiter i tillväxten rent krasst, men jag ser möjligheterna som det bringar människor. Och blir vi bäst på att gynna möjligheter så kan vi driva ekonomi med det.

Dock sitter de flesta fast i bara ordet tillväxt. Och ska hela tiden ekonomin öka så måste man göra två saker.

  1. Sälja mer.
  2. Minska kostnader.

Jag tycker man ser på telefonabonnemangsmarknaden att tänket inte håller. Alla har nästan två abonnemang redan. Så effekterna av att jaga mer inkomster är ju att sälja mer. Så då ger man sig på och säljer 7 abonnemang till människor som är senila, inte har kapaciteten att hantera förståelsen runt begrepp som ekonomi, kontrakt, betalningsskyldighet.

En vacker dag hamnar alla branscher där. Att bedra människor för att sälja, istället för att förse människor med möjligheter. Människor blir små enheter av pengar som ska lotsas in i fållan.

Patent är ett sätt att hävda sin rätt, att utveckla något. Många utvecklingar har gått rasande fort fram med incitament om rikedom. Men varje patent hindrar också andra att förbättra idéer och få nya idéer. För givetvis vill många människor inte göra nytta, utan tjäna pengar. Gärna på någon annans slit.

Hela världens system är konstruktioner av paradoxer. Två perspektiv är sanna samtidigt och de motsäger varandra. Debatten är då alltså ofta mellan två läger, där de anammat varsin verklighetsförklaring.

Ena sidan å andra sidan. Jag kan inte låta bli att se vissa av dessa paradoxer. Att jag själv utifrån oförmågan att anamma en tanke, en idé, en ideologi och utgå från den. Att kompromissa bort helheten för att man utifrån sin egen verklighet prioriterar det som är viktigast för en själv.

Jag tror att om jag sagt att den verklighet jag ser är den enda sanna. Då hade jag antagligen varit sjuk i huvudet. Om inte denna sanning var aktiemarknaden eller Jesus. Fast jag är ruskigt medveten om att verkligheten runt oss är en konstruktion utifrån vår kognition och perception. Vi ser alla verkligheten olika. Det är också något en måste ha i tanken som visionär.

Att se det stora hela, utifrån mina förutsättningar (har t.ex. inte varit och besökt regnskogen) är inte rätt i vår enkelspåriga svartvita värld. Och visst är jag sjuk så tillvida att jag inte förmår mig äta, ställa mig upp ibland och att jag inte orkar leva. Men det är en effekt av att vara jag i en värld som försöker tvinga mig att inte vara jag. Eller som försöker tvinga mig att skala bort oönskade delar att vara jag.

Jag har försökt göra detta. Jag har försökt vara en del i ett system. Men det håller aldrig i längden.

Foto är en del jag upptäckt som fastnat, det är mer ett verktyg som inte är belagt med ”en verklighet”. Utan man kan utforska och upptäcka genom fotograferandet. Men att vara fotograf för att tjäna pengar känns inte heller som mig.

Jag vill använda foto för att ifrågasätta och förklara mycket av det jag ser i världen, de motsägelser som finns. Foto är också ett skapande hantverk som inte kräver min motoriks samarbete, utan jag kan skapa fint. Jag kan förhålla mig till ljusets lagar, men i övrigt är möjligheterna oändliga.

Fattigdomens bojor hindrar mig att vara bra jag. Att jag inte har som högsta önskan att jobba livet ur mig för något helt befängt i min värld, möts inte helt sällan av oförstående och stämpling av sjukdom.

Jag tänker för stort. Har för stora mål. Lever inte i vår lilla verklighet. Men vem i hela världen som tänker stort har någonsin mötts av jubel? Tror det är därför vi är lite sura på Jante. Men även Jante är en motsägelsefull paradox om man betraktar det lite. Att en tankelåsning ska trumfa en annan tankelåsning, lite grann.

Så jag är inte sjuk. Jag är annorlunda. Bristen på möjligheter förgör mig. För ni fattar, bristen på pengar hindrar mig att bringa möjligheter. Och ointresset att tjäna pengar gör att jag är där jag är. Och det gör mig sjuk.

Jag är en paradoxal människa i en paradoxal värld.